Stadig flere kvinner i Norden får MS. Det er en uforklarlig og uhelbredelig sykdom og kan være svært invalidiserende for dem som rammes. En av dem er 51 år gamle Birgitte. Les historien hennes og få vite mer om hvorfor MS særlig går ut over nordiske kvinner.
MS – Birgitte fikk MS-diagnosen for 12 år siden.
– Den høyre armen min sovner, som når du har ligget feil og avskåret blodsirkulasjonen. Den er veldig slapp og øm, og jeg klarer ikke helt å styre den eller bruke den.
Slik beskriver Birgitte Kjær (51) en av de første gangene hun kjenner tegnene på sykdommen multippel sklerose. En sykdom hun ble diagnostisert med for 12 år siden, og som hun deler med hele 13 299 andre nordmenn. Så mange som to av tre er kvinner.
Sykdommen gjør at den tidligere svært fysisk aktive arkitekten og tobarnsmoren må kjempe seg de 150 meterne fra hytta og ned til stranda i kupert terreng, selv med en stokk i hånda.
Birgitte har den typen MS som kalles «attakkvis MS», som rammer 80–85 prosent. Betegnelsen kommer av at sykdommen arter seg som plutselige og uforutsigbare angrep – attakker – som kommer helt ut av det blå.
Birgitte kommer ikke til legen før det har gått fire uker etter den første attakken, og da har symptomene avtatt. Åtte måneder senere, når hun og familien oppholder seg på hytta, kommer de plutselig tilbake.
– En morgen sover hele høyrebeinet når jeg våkner. Da tenker jeg at dette er ikke bra. Jeg kan fremdeles gå helt normalt, men har ingen følelse i høyre hånd. Jeg må hele tiden se hva jeg foretar meg med den, for jeg kjenner ikke noe når jeg tar på ting.
Birgitte går til legen igjen og blir lynraskt sendt videre til nevrologisk avdeling på nærmeste sykehus. De tar en ryggmargsprøve og finner tegn på infeksjon. Hun blir innlagt og får blant annet en antiherpesbehandling samt antibiotika, i tilfelle det var snakk om borrelia. Til slutt får hun tatt en MR-undersøkelseav hjernen og ryggmargen.
– På dette tidspunktet har jeg ingen lesjoner i hjernen, men jeg har tre ned i ryggmargen. Uka etter blir jeg utskrevet med diagnosen.
Det er stor forskjell på gode og dårlige dager. Jeg må alltid hvile, og jeg sitter mye. Hvis jeg er invitert til et vennetreff, prioriterer jeg det, men etterpå blir det to dager i senga. Alt har en pris, så det handler hele tiden om å veie for og imot.— Birgitte Duch Kjaer som har levd med multippel sklerose i 12.
Birgittes historie ligner på svært mange andre MS-pasienters, og de første symptomene hun fikk er blant de aller vanligste. Hun fikk imidlertid konstatert at det var snakk om multippel sklerose ganske tidlig, siden hun var så medtatt. Andre kan gå i opptil 10 år med små tegn før de får vite hva som feiler dem.
Evnen til å gå er en av de tingene MS ofte går hardt ut over. For tre år siden kunne Birgitte fremdeles løpe. I dag kan hun på en god dag gå 400 meter og på en dårlig dag bare 200 meter.
– Jeg har alltid gått mye tur med mannen min, og vært mye ute i naturen, og det har klarte jeg å fortsette med helt til for ett års tid siden. Å kjøre ut i skogen, gå tur rundt bilen og så kjøre hjem igjen, det er ikke en tur i skogen.
Derfor har Birgitte skaffet seg rullestol og mannen hennes en elektrisk sparkesykkel.
– Jeg holder ikke ut tanken på ikke å klare ting selv. Dette er en helt ny verden som jeg må lære meg å leve med og finne ut av. Jeg vil fremdeles helst gå tur når jeg kan, men jeg kommer ikke særlig langt, forteller Birgitte, som alltid har trent.
Det mener hun fremdeles er ekstremt viktig, så hun deltar på individuelt tilrettelagt gruppetrening hos en fysioterapeut to ganger i uka. Da løfter hun vekter og ror i romaskin. Hun gjør det også når hun har attakker, selv om mange velger å ta en pause i slike perioder. Birgitte må imidlertid alltid hvile og sitter mye. Og når hun er fysisk aktiv, presser hun kroppen og kan kjenne det i flere dager.
MS – 51-åringen Birgitte har en form for MS som kalles "attakkvis multippel sklerose"
Det har vært en del saker om MS-pasienter som løper maraton og tar iskalde dusjer, og som helbreder seg selv med dietter og all verdens merkelige ting. Når du så kommer stavrende med stokken din, kan du føle deg litt misforstått. Kan jeg ikke bare ta en løpetur liksom? Nei, det kan jeg ikke.— Birgitte Kjær
De nordiske landene befinner seg på en kjedelig topp-10-liste over de landene i verdene med flest MS-tilfeller per innbygger, og det kan det være flere årsaker til, ifølge
overlege Melinda Magyari.
– Vi skandinaver har en vevstype som øker risikoen for multippel sklerose. Det ser vi for eksempel ved at det er høyere forekomst av MS der hvor vikingene har reist og spredt genene sine.
Hun peker også på noen risikofaktorer for MS som våre nordiske gener trigger. Blant annet D-vitaminmangel, som er vanligere på våre breddegrader, ettersom vi får lite sol i vinterhalvåret. En annen faktor som helt sikkert øker risikoen for MS, er kyssesyken. Det vil si at man har vært utsatt for det såkalte Epstein-Barr-viruset.
Hvorfor sykdommen rammer flest kvinner, er mer komplisert å forklare, ifølge Melinda Magyari. Fram til 1970-tallet var forekomsten omtrent like stor blant menn og kvinner, men så begynte kvinnene å stikke av i statistikken.
– Det har vi selvfølgelig lett etter en forklaring på. Vi vet at arvematerialet ikke forandrer seg så fort, så det må være snakk om noen miljøfaktorer. Vi vet at røyking øker risikoen for MS, og kvinnene har røykt mer siden 1970-tallet. I tillegg kommer overvekt i barndommen, som kvinnene kanskje tåler dårligere. En del forskning tyder også på at færre og senere barnefødsler muligens øker risikoen for å få multippel sklerose.
Sykdommen utvikler seg dessuten forskjellig hos kvinner og menn – det viser overlegens egen forskning. Kvinner har ofte flere attakker atskilt av perioder med status quo, da det ikke skjer så mye. Hos menn utvikler sykdommen seg jevnere, men ofte raskere. De mister for eksempel fortere evnen til å gå.
I tillegg er forskerne klar over at kjønnshormonene påvirker de immunologiske mekanismene. Kjønnsforskjellen når det gjelder hvor mange menn og kvinner som får MS, forsvinner nemlig når kvinner kommer i overgangsalderen.
Det samme gjelder før puberteten – da får like mange gutter og jenter multippel sklerose. MS er imidlertid en meget sjelden sykdom hos barn.
Legene har en lang rekke ulike behandlinger å velge mellom, men ingen av dem kan helbrede sykdommen. Medisiner kan imidlertid bidra til å forebygge attakker, og tidlig behandling er helt avgjørende når det gjelder MS, som helst bør oppdages tidligst mulig.
Det kan nemlig bremse utviklingen av varige handikap, utsette uførhet og førtidspensjonering, og til og med forlenge livet.
Det er ikke så vanlig at man prøver så mange forskjellige preparater. En del har for mange bivirkninger, selv om de virker godt i en periode i starten, og det siste jeg prøvde førte til en alvorlig allergisk reaksjon. Det jeg går på nå er ifølge nevrologen siste sjanse – eller endestasjonen. Etterpå er det ikke mer å gjøre.— I Birgittes tilfelle har hun med egne ord «vært litt uheldig» og er på den åttende type forebyggende behandlingen.
Det er nettopp muligheten for å treffe bedre med medisinen som er et av lege Melinda Magyaris store håp for framtiden, selv om de som har fått diagnosen de siste 10 årene har mye bedre prognose enn dem som ble syke for eksempelvis 20 år siden.
– Det er kommet mange forskjellige behandlinger, men vi kan fremdeles ikke forutsi hvilken behandling som vil være effektiv for den enkelte pasienten. Forhåpentlig kommer det tester og undersøkelser som kan fortelle hvem som har mest nytte av hva. Det vil gjøre det mulig å gi best mulig behandling og bremse sykdommen i mye større grad enn i dag.
For Birgitte har det vært viktig å finne sin egen vei gjennom alle preparatene som er tilgjengelige.
– Det er fantastisk at vi har medisiner, og jeg sier «ja takk» med et visst forbehold. Jeg har tatt mye mer medisiner enn jeg gjør nå, og har trappet kraftig ned. Jeg vet hva smertene er og hvorfor de er der, og fokuserer på å håndtere dem mentalt i stedet for å gå rundt i en døs av smertestillende. Jeg hadde 2½ år da jeg ikke brukte medisiner i det hele tatt, og da slapp jeg undersøkelsene på sykehuset. Det passet veldig fint for meg.
Det hender imidlertid at hun blir litt irritert over hvordan MS omtales og vinkles i media. Derfor ønsker hun at andre blir mer klar over hvor forskjellig en sykdom som multippel sklerose kan arte seg, og at vi ser at den kan være ganske invalidiserende selv om det ikke synes. Det kan være snakk om kognitive problemer, nedsatt syn, trøbbel med tarmen og med blæra, samt smerter og generelle følsomhetsforstyrrelser. Ingenting av dette er noe som synes.
– Noen får en diagnose – og to år senere sitter de permanent i rullestol. Andre jeg kjenner er syke uten at kanskje noen andre vet det. Derfor er det viktig at du ser på akkurat den personen du har overfor deg og vedkommedes unike erfaring, i stedet for å ha en forutinntatt mening om at MS er sånn eller slik. Det skulle jeg virkelig ønske.
Kilder: Melinda Magyari, overlege og ph.d., og National Library of Medicine mfl.