Når en som står deg nær viser tegn på eller får diagnosen demens, kan det føles som å møte en vegg av sorg. Med kunnskap og støtte kan du forholde deg til situasjonen og hjelpe både den andre og deg selv.
DEMENS - Demens kalles ofte for en pårørendesykdom. De nærmeste får ofte mange ekstra oppgaver, samtidig som de skal håndtere en dyp sorg.
Når kommer ikke mamma til å kjenne meg igjen lenger? Hvor lenge har hun igjen? Og vil det i det hele tatt være snakk om et verdig liv?
– Spørsmålene hoper seg opp for de pårørende når en demensdiagnose blir stilt. Det er et stort sjokk og vanskelig å ta innover seg. Demens kan ikke helbredes, så det går dessverre bare én vei, sier demenskonsulent Lotte Hansen.
Hun har i snart 20 år jobbet med den fryktede sykdommen som sakte visker ut hjernens kognitive evner og gjør at en voksen person kan bli helt hjelpeløs. Mens den som er rammet ikke alltid forstår sakens alvor, er de pårørende smertelig klare over hvordan det står til.
Test: Er du bare litt glemsom, eller viser du tegn på demens?
– Mange har rukket å tenke at det kan være demens, og kan tenke: «Guri, da stemte det.» Det kan også være en lettelse, for da er det en grunn til den forandringen man har merket, og vet hva det er, sier Hansen.
Selv om demens er en fryktet tilstand, kan det i visse tilfeller være en bedre nyhet å få enn om for eksempel var snakk om svulst på hjernen.
Levetiden for demensrammede er 5–10 år. Det er altså et faktum at det følger med en form for utløpsdato med diagnosen.
– Man må ta en prat i familien for å klare å forholde seg til hvordan livet skal arte seg framover. Hva vil dere rekke å gjøre? Du vet ikke hvordan den demente personen har det om ett år, så det er viktig ikke å utsette ting til senere, sier Lotte Hansen.
Det kan være en familiefest som skal holdes eller en reise som skal gjennomføres. I tillegg kommer mer praktiske spørsmål som: Hva skjer når den andre ikke lenger klarer å dusje selv? Skal vi lage en framtidsfullmakt, og så videre? Det er selvsagt vanskelige samtaler å ta, men etterpå vil du som pårørende trolig føle at en stor byrde er løftet fra skuldrene dine.
– Det er viktig å få snakket sammen i tide, mens den demente personen fremdeles har ønskene sine mest mulig klart for seg. Skriv dem gjerne ned på et papir og legg det i en skuff, lyder rådet fra Lotte Hansen.
Kjernen i det å være pårørende til en dement er å finne en balanse mellom å la vedkommende ta absolutt alle beslutninger selv, og det motsatte: å overta styringen i hans eller hennes liv.
Denne grunnleggende konflikten ligger skjult i mange av de situasjonene du møter som pårørende. Er det for eksempel forsvarlig at moren din fortsetter å lage mat uten tilsyn? Kan hun ferdes alene i trafikken – eller ha et kredittkort?
– Noen ting blir man ganske enkelt nødt til å overta helt for den demente ganske fort. Andre ting kan man ta over litt over tid. Det er veldig vanskelig for pårørende ikke å gi den som er rammet for stort eller for lite et ansvar, sier Hansen.
Tilstanden fører som regel til en form for rollebytte hvor en som kanskje pleide å ha mye å si, får mindre ansvar. Denne prosessen skjer sjelden uten sorg og frustrasjoner. Den demente kan for eksempel i første omgang motsette seg å gå til legen for å bli undersøkt, og da kan det være litt av en oppgave å tvinge ham eller henne av gårde likevel.
På den ene siden er du nødt til å holde fast ved det som det er forsvarlig å gjøre, men samtidig skal du sikre at den som er rammet ikke blir mer eller mindre overkjørt av systemet.
Som pårørende blir du talerør for den syke, men det kan være veldig frustrerende når det blir gradvis vanskeligere å kjenne igjen den andre. Du må rett og slett innstille deg på å bli kjent med ham eller henne på nytt.
– Den andre er under forandring, og du må lære de nye lagene å kjenne. Du må finne ut hvordan sykdommen kommer til uttrykk i vedkommedes tilfelle, og hjelpe der hvor behovet er størst, sier Lotte Hansen.
Lista over symptomer på demens er lang, og to demenspasienter er ikke like. Derfor er det helt avgjørende å finne ut hva demensen betyr i akkurat deres tilfelle.
Du vil føle at du enten svikter deg selv eller den som har demens – det er bare sånn det er.— Kilde:Lotte Hansen, demenskonsulent
– Selv om man har fått demens, skifter man ikke personlighet fra den ene dagen til den andre. Som pårørende skal du selvfølgelig ha den gamle personligheten i mente, så henvend deg til den når du kommuniserer, råder Hansen.
Som pårørende er det en av oppgavene å forklare hvordan for eksempel moren din var før hun fikk demens, slik at de fagpersonene hun møter kan ta høyde for det.
Les også: Hva er demens?
Felles for pårørende til en med demens er opplevelsen av tap, fordi de på en måte mister sine kjære mens de fremdeles er her. Denne rollen er det nesten umulig å fylle på en perfekt måte.
– Alle gjør feil. Alle har ropt, kjeftet og så videre Du vil føle at du enten svikter deg selv eller den demente – det er bare sånn det er. Husk at selv om du er blitt pårørende, blir du ikke profesjonell fra dag én, sier Lotte Hansen, og avslutter med et råd: – Vær litt raus mot deg selv. Vit at det er hjelp å få. Oppsøk den, så vil du vokse med ansvaret.
Det er viktig å få satt i gang utredningsprosessen, for den kan ta tid. Hvis du er pårørende til en som ikke vil gå til legen, kan en demenskoordinator komme på hjemmebesøk.
Utnytt tiden mens den demente fremdeles er åndsfrisk til å snakke om ønsker for framtiden, som bolig, personlig hjelp og så videre.
Demens kommer til uttrykk på forskjellige måter, så fokuser på de områdene hvor utfordringene oppstår først, og finn måter å støtte den syke på akkurat der.
Vis helt konkret hvordan den demente kan holde seg aktiv og være i hagen, støvsuge og så videre. Sett det gjerne i system.
Del kunnskapen om demens med familien og omgivelsene. Forklar hvordan de skal behandle den som er rammet, så hun eller han fortsatt kan være sosial.
Ingen klarer å være en nær pårørende og selv være rammet av sorg, uten å få noen form for støtte. Så be om hjelp hos dine nærmeste, i foreninger og i kommunen.