Når en av dine nærmeste blir alvorlig syk, er det ikke bare hans eller hennes liv som raser sammen, men ditt også. Det skjedde for Iben, da mannen hennes fikk kreft og hun plutselig måtte takle alt fra bekymringer og angst til praktiske gjøremål. Les hvordan hun kom seg gjennom det, og få råd om hvordan du kan støtte en annen uten å glemme deg selv underveis.
TA VARE PÅ DEG SELV – selv om det ikke er du som er syk
Det er underlig hvordan livet kan forandre seg for alltid i løpet av et nanosekund. Best som du går der og tar deg av skittentøy og snakker om uvesentligheter, kan hverdagen bli revet tvers over og aldri bli akkurat den samme.
Det var det som skjedde for Iben en sommerdag i 2013. Ferien hadde nettopp begynt og hele familien gledet seg til et par uker i hverandres selskap. Men så plutselig, klokka fem om morgenen, ble hun vekket av mannnen sin, Stefan. Han hadde kastet opp masse blod, og ambulansen var på vei.
Noen timer senere satt hun på sykehuset i sjokktilstand. Legene hadde oppdaget celleforandringer i Stefans mage, og de fikk beskjed om at det så ut til å være alvorlig. Med andre ord: kreft.
– Jeg ble helt satt ut, og denne sjokkfasen varte i flere måneder etterpå. Hverdagen og alle de kjente rutinene fungerte ikke. Jeg kunne for eksempel stå ute i hagen og henge opp klær selv om det begynte å regne. Alt ble et eneste rot, forteller Iben.
Hun fortsatte å gå på jobb og ta seg av de tre barna sine. Bet tennene sammen for å få alt til å fungere. Det var ikke hun som var syk, men likevel handlet absolutt alt om sykdommen. Både rent mentalt med den evige frykten og bekymringen i bakhodet, og rent praktisk med utallige samtaler og behandlinger på sykehuset – samt planlegging av framtiden hvis det verste skulle skje. Samtidig måtte hun venne seg til at spørsmålene som kom fra omgangskretsen så godt som alltid handlet om mannen hennes.
– Det var ganske få som egentlig spurte hvordan jeg hadde det, og på slutten var jeg ganske lei av å prate om mannen min hele tiden. Det hender at jeg føler det sånn fremdeles. Som pårørende er det lett å forsvinne litt i den prosessen.
Pårørende blir også syke
Den følelsen er ikke Iben alene om å ha – det vitner en ny undersøkelse om. Hele 85 prosent av de pårørende til en som var psykisk syk følte at de ikke fikk tilstrekkelig hjelp til å håndtere situasjonen.
Også Kreftforeningen merker et stort behov for hjelp blant dem som er tett på de syke.
Ifølge psykolog og rådgiver Marianne Kruse i den danske søsterforeningen kommer det nesten like mange henvendelser fra pårørende som fra pasienter, og hun mener at det er enormt viktig å fokusere på hvor mye de som sitter på sidelinjen også blir berørt av hele situasjonen.
– Noen pårørende skjemmes veldig over at de blir så redde og lei seg når det ikke engang er de som er nødt til å gjennomgå prosessen rent fysisk. Men det er jo bare et uttrykk for kjærlighet, og derfor handler det spesielt om å anerkjenne følelsene sine og si: «Selvfølgelig er jeg redd og lei meg, og det er helt greit.»
I tillegg til å kjempe med følelser som dårlig samvittighet, maktesløshet og frykt, kan det ofte langvarige presset på pårørende også ha større konsekvenser og i verste tilfelle medføre depresjon, søvnproblemer, spiseforstyrrelser, stress og andre lidelser.
LES OGSÅ: 10 tegn på depresjon
I en helt ny undersøkelse blant pårørende i alle aldrer, svarer 61 prosent at det påvirker deres fysiske helse negativt, mens 53 prosent blir påvirket psykisk.
– Som pårørende skal du klare ganske mye. Du blir både pleier, hjelper, sekretær og alt mulig på én gang. I et parforhold går man fra å være mann og kone til å bli pasient og sykepleier. Det er også en enorm rolleforandring, sier Marianne Kruse.
For Iben tok det nesten ett år før det gikk opp for henne hvor utmattet og påvirket hun var av hele situasjonen. Sammen med sin kreftsyke mann snakket hun med en psykolog, som foreslo at hun tok permisjon fra jobben sin i en periode. Det utgjorde hele forskjellen.
Hun startet med å ta helt fri i et par måneder hun bare sov og sov. Det føltes som om lufta plutselig gikk ut av ballongen, og den fysiske trøttheten etter det første tøffe året overmannet henne fullstendig. Samtidig fikk hun ro og tid til å se sin egen angst i øynene, og det gikk opp for henne i hvor stor grad den faktisk fylte i kroppen.
– Jeg kom i gang med noen virkelig store forandringer i livet mitt. Jeg meldte meg blant annet på et kurs i Sverige i en spesiell meditasjonsteknikk der man skulle tilbringe 10 dager i stillhet for virkelig å komme ned i de dype lagene og lære seg teknikken, forteller Iben, som har hatt stor glede av det mentale pusterommet.
En av beslutningene har vært ikke å sette alt til side og på vent til tross for mannens alvorlige sykdom.
Etter et par måneders permisjon valgte hun selv å gå tilbake på jobb tre dager i uka av hensyn til seg selv og framtiden. Hun var også nødt til å holde fast ved sin egen hverdag for ikke å synke helt til bunns. Stefan var heller ikke i tvil om at det var det riktige, og det var hun veldig takknemlig for.
– Det var fint at han ikke trakk meg med ned i en slags offerrolle. Jeg hadde overhodet ikke noe ønske om å være et offer. Det var veldig viktig for meg å få det beste ut av den vanskelige situasjonen vi hadde havnet i, og vi har hatt mange samtaler om at vi ikke skulle la sykdommen styre hele livet vårt, sier hun.
Jo mer som blir sagt, jo bedre
Det var i det hele tatt en veldig god hjelp for Iben at hun kunne prate helt åpent med mannen sin om sykdommen underveis, og ifølge psykolog Marianne Kruse er nettopp god kommunikasjon nøkkelen til å komme seg gjennom et sykdomsforløp som pårørende.
– I et parforhold er det viktig å snakke om hvordan man skal prate om sykdommen. I stedet for at du spør: «Føler du frykt og angst?» bør du heller spørre: «Når du blir redd, hva kan jeg gjøre for deg da?» Da fokuserer du ikke bare på situasjonen der og da, men også mer generelt. Og det er man faktisk nødt til å gjøre fortløpende, slik at man hele tiden får snakket om hvordan det egentlig går, sier hun.
– I et parforhold har man ofte en oppfatning av at man kjenner hverandre godt, men denne situasjonen er noe helt nytt og ikke noe man har opplevd før. Så jo mer dere snakker om det, jo bedre. Som pårørende kan det også være godt å si til partneren: «Jeg kjenner at det er bra for meg å løpe en tur et par ganger i uka – hva tenker du om det?» De fleste syke synes det er fint at pårørende gjør noe som er bra for dem selv.
TEST: Prioriterer du deg selv nok?
Det samme gjelder hvis det for eksempel er en forelder som er alvorlig syk. Det er en annen måte å være pårørende på, fordi man også har sin egen hverdag hjemme og derfor hele tiden kan ha litt dårlig samvittighet for at man burde vært et annet sted.
– Nok en gang handler det om å snakke med den syke og spørre: «Hvor mye plass tar sykdommen? Hva trenger du? Hvis du kunne velge selv, hvor mye ville du ha ønsket at jeg var her?» Mange foreldre vil ikke være en belastning for barna sine, og da kan man kanskje finne andre som kan hjelpe dem med ting – for eksempel naboer. Så kan man ta seg av det mer personlige selv, råder Kruse.
Alle forløp er forskjellige
I tillegg til god kommunikasjon er det ifølge psykologen viktig å huske at to sykdomsforløp aldri er like. Det som fungerer for naboen, fungerer ikke nødvendigvis for deg.
– Du må tillate deg selv å finne ut hva som fungerer for deg som pårørende. Det er en prosess der du kan prøve flere ting: Hjelper det å gå på fest? Fungerer det å trene mye? Er det godt å snakke mye om sykdommen? Lese bøker? Gå på kino?”
Kruse understreker at man ofte har forskjellige behov i forskjellige perioder av sykdomsforløpet.
Hvis den syke for eksempel er i gang med en tøff behandling, har du kanskje mest behov for å være nær ham eller henne. I andre perioder kan det være fint med en pause der du gjør noe alene.
Det er over fem år siden den morgenen da Iben fikk sitt livs sjokk, og hun har klart å finne fram til en god hverdag der hun er til stede både for mannen og barna, og for seg selv.
Selv om legene den gangen mente at Stefan bare hadde halvannet år igjen å leve, er han her fremdeles. Etter en rekke tøffe behandlinger og en operasjon er han til og med blitt erklært frisk, men familien må fortsette å leve med usikkerheten, for de vet at sykdommen kan blusse opp igjen når som helst.
– Det er selvsagt kjempetøft hver gang det er tid for neste røntgenundersøkelse, men av og til klarer jeg å la være å tenke på det. Jeg har faktisk ingen forestilling om hvorvidt han vil leve i 1 eller 10 år til, og hvis det plutselig går nedover, tar vi det derfra. Jeg lar ganske enkelt ikke frykten styre hverdagen lenger, sier Iben.
Kilder: Marianne Kruse, psykolog og rådgiver i den danske kreftforeningen.
Artikkelen er hentet fra I FORM nr. 3/2019