Et liv med mange og kanskje kroniske smerter motiverer deg kanskje ikke akkurat til å trene. Gåturer eller rolige yogaø- velser kan imidlertid til en viss grad ta toppen av smertene – og kan muligens flytte oppmerksomheten litt bort fra sykdommen.
Lær mer om hva fibromyalgi er, og les legens råd om hvordan du kan leve et mest mulig aktivt liv selv om du har smerter.
Fibromyalgi er meget kort oppsummert uhensiktsmessige omlegninger av smertesystemet som betyr at du får vondt selv om det ikke egentlig er noen grunn til det. Sagt på en annen måte: Hos de fleste blir smerter som regel utløst av en ytre faktor, som et slag, en infeksjon eller lignende. Men hvis du har fibromyalgi, kan man få sterke smerter i situasjoner hvor friske mennesker overhodet ikke ville ha fått vondt. Derfor kaller legene også fibromyalgi for en «smertesensibiliseringstilstand», fordi nervecellene i sentralnervesystemet feil- og overfortolker mange sanseinntrykk som smerter. Det kan på en måte sammenlignes med en allergitilstand hvor kroppen er overfølsom for noe ufarlig.
Det er mye å være oppmerksom på når det gjelder symptomer på fibromyalgi, da det kan være vanskelig å skille dem fra andre lidelser. De vanligste symptomene er følelsen av å ha kronisk vondt i muskler og ledd. Musklene kan også føles stive. En person med fibromyalgi vil ofte bli svært trett i løpet av dagen, mens dårlig nattesøvn også er et vanlig symptom. Andre symptomer på fibromyalgi er hodepine, migrene, irritert tarm, menstruasjonslignende smerter, hyppig vannlating, overfølsomhet for kulde, lyder, lys og lukt samt urolige bein. Man kan også oppleve symptomer som konsentrasjonsproblemer og stressfølelse.
Fibromyalgi føles som diffuse smerter og ømhet flere steder i kroppen, og i både vev, ledd og muskler. Mange beskriver det som «å ha vondt overalt». De første smertene starter som regel i nakken, skulderen, korsryggen eller hoftene. De neste månedene øker de i styrke og sprer seg stadig mer. I tillegg til disse smertene følger ofte også andre tilstander med i kjølvannet, som for eksempel trøtthet og irritabel tarm.
Graden av smerter varierer, slik at man har både gode og dårlige dager. Derfor er det store individuelle forskjeller når det gjelder hvilket liv den enkelte kan ha. Men når man tester funksjonsevnen til fibromyalgikere, det vil si evnen til for eksempel å utføre og organsiere oppgaver som matlagning, husarbeid og klesvask, er det stort sett slik at en fibromyalgipasient i 40-årene presterer som en frisk 70–80-åring.
Det finnes nemlig ingen blodprøve, røntgenundersøkelse eller annen form for test som kan avsløre fibromyalgi. Alt som kan måles og ses på, ser normalt ut. Derfor blir mange med fibromyalgi møtt med mistro – det er jo ikke noe «egentlig» galt med deg. Ingenting kunne være lenger unna sannheten, og kriteriene for en diagnose er også tydelige:
- Du skal ha smerter i fire av fem deler av kroppen.
- Smertene skal ha vært der i minst tre–seks måneder.
- Det er ingen andre påsviselige grunner til smertene, som for eksempel tegn på vevskade.
Legen tar også høyde for om du har fått noen av de tilstandene som ofte følger med fibromyalgi. Nedenfor ser du de 10 vanligste plagene. I tillegg kan legen se på om smertene blir aktivert når man trykker på såkalte tender points – svake punkter. Diagnosen stilles på bakgrunn av et totalbilde.
Smertene skal ha spredt seg til nesten hele kroppen før vi kaller det fibromyalgi. Derfor kan mange gå med lokale smerter i lang tid før de får en diagnose. Det betyr at du i prinsippet kan ha hatt sykdommen i mange år før du tilfredsstiller kriteriene. Det tar i gjennomsnitt fem år å få diagnosen, selv om det er godt dokumentert at rask behandling er avgjørende for at det ikke skal ende med en negativ smertespiral.
Årsaken til fibromyalgi er det er ingen som kjenner helt eksakt. Men det er en rekke faktorer som vi vet spiller inn på utviklingen av sykdommen:
1. Tidligere smerter fra annen sykdom. Det anslås f.eks. at mellom 10 og 30 prosent av alle giktpasienter på et tidspunkt utvikler fibromyalgi, og det skyldes sannsynligvis langvarig overbelastning av smertesystemene.
2. Stress. Nok en gang er det overbelastningen – både fysisk og psykisk – som man mener kan være en utløsende faktor for fibromyalgi. Stress kan i denne sammenhengen bety både selve diagnosen stress, at man generelt lever et stresset liv, eller at man har opplevd noe stressende, som for eksempel omsorgssvikt i barndommen.
3. Genetikk. Fibromyalgi er ikke en arvelig sykdom i seg selv, men genene påvirker hvor følsomme våre medfødte smerte- systemer er, og denne følsomheten har betydning for utviklingen av fibromyalgi.
Behandlingen av fibromyalgi handler i høy grad om å lære seg å leve med smertene. Det finnes nemlig ingen medisiner som garantert virker og demper symptomene. Behandlingen foregår på flere måter:
Pasientopplæring. Det er utrolig viktig å forstå sykdommen og lære seg å akseptere at du trolig må leve med smertene resten av livet. Du må finne en ny måte å leve på, siden du sannsynligvis aldri får tilbake det gamle livet ditt. Du må også lære deg å disponere kreftene dine på en fornuftig måte. Hvis du yter (for) mye en dag, betyr det ofte enda sterkere smerter neste dag.
Trening. I tillegg til de vanlige, kjente gevinstene ved fysisk aktivitet, kan trening i riktige doser lindre symptomer hos enkelte. Ikke fjerne, men lindre. Det er først og fremst fordi trening utløser smertehemmende stoffer i sentralnervesystemet, slik at smerteterskelen blir høyere.
Psykologisk behandling. Formålet med samtaler med en psykolog er ofte å lære seg å håndtere stress bedre, og bryte uhensiktsmessige tankemønstre i hverdagen.
Medisinsk behandling. Det er to typer medisiner som enkelte pasienter kan ha nytte av, og det er antidepressiva og visse former for epilepsimedisiner. Antidepressiva kan styrke kroppens smertehemmende mekanismer, mens epilepsimedisinen kan dempe følsomheten i ryggmargen. Medisinene virker imidlertid langt fra på alle, og mange får bivirkninger.
Når du har en spesiell skade eller form for gikt, som for eksempel artrose, kan en form for trening være bedre enn en annen. Men ved fibromyalgi handler det først og fremst om de smertehemmende stoffene som treningen utløser mer generelt. I prinsippet kan du altså kaste deg over hva som helst. En god del treningsformer kan imidlertid være for utmattende – det gjelder for eksempel løpetrening eller annen intensiv kondisjonstrening. For de fleste med fibromyalgi er skånsom trening et bedre valg.
Som kjent skal vi helst få opp pulsen i minst en halvtime hver dag, men det er som regel ikke realistisk hvis du har fibromyalgi og nettopp har begynt å trene. Prøv heller denne fremgangsmåten:
I første omgang må du regne med å trene i svært korte intervaller, kanskje bare fem minutter om gangen.
I takt med at du forhåpentlig blir bedre, kan du begynne å øke antallet treningsminutter. Målet er å trene i 5 x 6 minutter – for å kommer opp i 30 minutter daglig. Men pass på så du ikke overanstrenger deg.
Svært mange fibromyalgikere starter vel(dig) ambisiøst, og det fører til at du er helt slått ut i dagene etterpå og er enda dårligere enn du pleier å være. Det er ikke fordi overanstrengelsen forverrer tilstanden permanent, men det er utrolig demotiverende å få et helt annet resultat enn du håpet på.
Du kan godt prøve deg fram selv, men hvis du ikke føler deg trygg, har mange også nytte av å få et program tilrettelagt av en fysioterapeut. Men sørg for at du finner en fagperson – fysioterapeut eller ergoterapeut – som er vant til å trene personer med fibromyalgi. De kan eventuelt henvise deg til et nettverk med andre i samme situasjon.
Nei, dessverre ikke. Det finnes ingen mirakelkur mot fibromyalgi, og trening vil aldri kunne gjøre deg verken smertefri eller gi deg et funksjonsnivå som tilsvarer alderen din. Like fullt kan det bidra til å gjøre hverdagen litt bedre.
For noen virker det helt uoverkommelig å trene. Hvis det gjelder for deg, kan du prøve å jobbe med den formen for bevegelse som du allerede har i livet ditt, som for eksempel husarbeid og transport.
HUSARBEID: Når du gjør ting hjemme, så sørg for å bruke musklene mest mulig i stedet for å belaste sener og ledd. Klassikeren er at du skal gå ned i knebøy når du plukker opp noe fra gulvet, i stedet for bare å bøye ryggen. Hver gang vi vasker noe med en klut, har de fleste også en tendens til å legge all vekt på fingrer og håndledd. Du kan med fordel jobbe aktivt med å bruke overarmene mer.
TRANSPORT: Minn deg selv på å få beveget deg når du likevel skal fra A til B. Enten kan du ta sykkelen oftere når du skal besøke noen, eller du kan vurdere å gå av bussen eller trikken litt før du egentlig skal av, og gå resten av veien.
*Kilde: Kirstine Amris, overlege på Reumatologisk Afdeling, Frederiksberg Hospital og Parker Instituttet.