Sorg er ikke bare noe som kommer etter at din kjære er død. Den kan dukke opp mens du venter på at det skal skje. Helle var i sjokk lenge før mannen hennes døde av kreft.
VENTESORG er et økende problem i takt med at vi lever lenger med kritisk sykdom. Døden vil komme en dag, men når?
En torsdag i oktober 2020 fikk Helles mann Søren vondt i magen. Men fordi de skulle på Tivoli med barnebarnet, oppsøkte han ikke lege før mandag.
Han ble sendt til sykehuset, og samme kveld ga legene ham svaret: Kreft i bukspyttkjertelen som hadde spredt seg til leveren.
"Jeg skjønte med en gang at her var det ingen vei utenom. Jeg visste ikke hva jeg skulle si – jeg var i sjokk", sier Helle Søgaard, som da var 65 år.
Mens legene forsøkte med cellegiftbehandling som kunne forlenge Sørens liv, var Helle oppslukt av mørke tanker om hvordan livet noensinne skulle gå videre uten mannen ved sin side.
og før Helles mann døde, da han ble alvorlig syk av kreft.
"Mannen min har alltid vært min klippe. Det var forferdelig å miste ham og å miste noen å dele gleden over datteren vår og barnebarna med."— Helle Søgaard, har opplevd ventesorg
Hun var også bekymret for praktiske ting.
"Jeg var også i totalt sjokk over å måtte forholde meg til nettbank, skatt og så videre, som han alltid har tatt seg av", sier hun.
Annemarie Dencker fra Det Nationale Sorgcenter i København forklarer hva ventesorg er, og at oppfatningen av sorg har endret seg. Man har gått bort fra tanken om at sorg er noe som først dukker opp etter dødsfallet og deretter går gjennom faser før den tar slutt.
"Nå ser man på sorg som noe mer dynamisk og sirkulært, som kan komme både før og etter dødsfallet. Ventesorg er den typen sorg der man sørger over tapet av noen som fortsatt er i live, sier hun.
Bare dette poenget – at sorgen kan komme før den man er glad i, er død – kan være overraskende for mange, og derfor blir pårørende ofte overlatt til seg selv med de vanskelige følelsene.
Hvis det for eksempel er mannen din som er syk, vil de fleste typisk spørre: "Hvordan går det med ham?" Det er naturlig at den syke tar all oppmerksomheten.
"Det fører til at den sorgen som pårørende opplever, ikke nødvendigvis blir sett eller anerkjent, selv om hverdagen har endret seg fullstendig."— Annemarie Dencker, Det Nationale Sorgcenter
"Det som er spesielt med ventesorg, er uvissheten. Du vet at din kjære kommer til å dø, men du vet ikke hvor lang tid det vil ta. Du vet heller ikke hvordan prosessen kommer til å bli, og hvor mye den du er glad i vil lide", sier Annemarie Dencker.
Mange pårørende opplever at deres kjære gradvis kan miste kognitive og fysiske evner etter hvert som døden nærmer seg.
"Dette er også en del av sorgen: å sørge over det man ikke kan gjøre sammen med den døende som man kunne før, som for eksempel fotturer, reiser eller å ha gjester på besøk", sier hun.
Uvissheten er en stor belastning for mange og beskrives ofte som å leve i konstant beredskap med telefonen på 24/7.
"Pårørende lever nesten konstant på tå hev, fordi de ikke vet hva den neste utviklingen i sykdommen vil være", sier Annemarie Dencker.
En studie av 1000 enker fra 2012 har for eksempel vist at fire av ti opplevde sorgen før dødsfallet som mer stressende enn tiden etter.
Tilbake på kreftavdelingen med Helles mann var status at cellegiften ikke kunne ta knekken på kreften, men bare gjorde ham sykere. Legene anslo at han hadde tre måneder igjen å leve.
"Alt handlet om Søren. Jeg sluttet med frivillig arbeid, kunne ikke lenger passe barnebarna eller treffe venninnene mine like ofte. Jeg gikk all in, sier Helle.
Les også: Pårørende til kreft: Det vi skulle ønske vi hadde visst
Men med åtte år som frivillig på en sykehusavdeling for uhelbredelig syke og døende, følte Helle seg likevel godt forberedt.
"Sorg og sorgbearbeiding – det har jeg kontroll på, tenkte jeg. Men jeg fikk meg en overraskelse. Siden det var meg selv det gjaldt, kunne jeg ikke bruke erfaringen til noe som helst."— Helle Søgaard, har opplevd ventesorg
Da foreldrene døde noen år tidligere, var det "normalt trist", men å vente på at mannen skulle dø var "helt forferdelig." Helle mistet matlysten, sov dårlig og følte seg konstant stresset. Vanskelige følelser dukket også opp.
"Jeg var sint. Hvorfor han? Samtidig hadde jeg dårlig samvittighet for at det var jeg som gråt og ikke han, så jeg prøvde å være sterk. Det var et følelsesmessig kaos, forteller hun.
Helles symptomer var helt etter boka. Eller rettere sagt: De var noen av de typiske reaksjonene, for det er individuelt hvordan vi opplever sorg og reagerer på den.
De følelsene som er uttalte, er for eksempel angst og bekymring. Det er også vanlig å føle skyld over å være den som skal leve videre, eller å tenke "Jeg skulle ønske dette var over".
Les også: Metakognitiv terapi: Lær deg å gi slipp på bekymringene
"Mange takler ikke å miste sine nærmeste, men de takler heller ikke at situasjonen fortsetter", sier Annemarie Dencker.
Mange opplever også at det er en vanskelig balansegang å være sammen med den syke og samtidig oppfylle sine forpliktelser, slik at de for eksempel ikke mister jobben eller det sosiale nettverket sitt.
Hvis den pårørende er mest sammen med den syke og systematisk neglisjerer sine egne behov over lang tid, er det en risiko for overbelastning.
"Andre som prøver å fortsette livet som før uten for mye fokus på den syke, kan senere angre på at de ikke var mer til stede når vedkommende dør."— Annemarie Dencker, Det Nationale Sorgcenter
Hun understreker at den enkelte omsorgsperson navigerer ut fra hva som gir mest mening i forhold til sykdomsforløpet og relasjonen de har til den som er syk. Det finnes derfor ikke noe rett og galt.
Du kan imidlertid tenke over hva du vil føle deg mest komfortabel med å se tilbake på etter dødsfallet. Er det for eksempel noe som ville være viktig å si eller gjøre i mellomtiden?
Følelsene – også de som føles skambelagte – bør omfavnes så mye som mulig.
"Det kan være forventninger til hvordan man skal føle seg før og etter dødsfallet, så det kan være en lettelse i seg selv å tillate enhver følelse å være der", sier Annemarie Dencker.
Når du får beskjed om at en du er glad i er døende, er det også en mulighet til å snakke sammen, i motsetning til når du mister noen plutselig.
For de fleste, men ikke for alle.
Hvis man har et vanskelig eller konfliktfylt forhold til den syke, er det ikke sikkert at man klarer å få i gang samtalen. Eller hvis den sykes tilstand plutselig forverres, kan dette også komme i veien.
Helle og mannen hennes fikk samtalen i gang en siste kveld i feriehuset.
"Vi åpnet en flaske champagne og snakket hele kvelden. Jeg spurte om det var noe mannen min angret på. Det var det ikke. Det var veldig forløsende", sier Helle.
Noen uker senere døde han.
På sorgsenteret skulle de ønske at flere forsto pårørendes behov, for det er faktisk visse ting man kan være bevisst på for å mestre ventesorgen.
Det handler ikke bare om følelser, men i stor grad også om pårørendes situasjon når det gjelder bolig, arbeid, økonomi og sosialt nettverk.
"Det er avgjørende hvor mye hjelp den pårørende får, og hvilke økonomiske muligheter de har. Vi vet for eksempel fra studier at jo tyngre omsorgsbyrden har vært for den pårørende, desto mer stresset vil personen typisk være etter dødsfallet", sier Annemarie Dencker.
Derfor oppfordrer hun oss alle til å anerkjenne de pårørendes behov. Det kan for eksempel være:
På denne måten blir det mer ro og rom for å gi plass til det følelsesmessige tapet.
Selv om Helle hadde gode rammer rundt seg, opplevde hun en komplisert sorg de første to årene etter mannens død. Det som hjalp henne videre, var støtte fra familie og venner og ikke minst å delta i en sorggruppe.
"Vi var brutalt ærlige med hverandre. Vi snakket, gråt og støttet hverandre. Det merket man allerede etter første gang", sier Helle og avslutter:
"Det viser at man kan være dypt nede i et svart hull og deretter komme sterkt tilbake, for det skjedde med meg."