Underlivssykdommen endometriose rammer opptil 10 prosent av alle kvinner i fruktbar alder, og smertene kan være invalidiserende. Likevel er det mange som aldri har hørt om sykdommen – se symptomene her.
Lider du av svært kraftige menstruasjonssmerter, uregelmessig menstruasjon eller problemer med å bli gravid? Da er det ingen grunn til å lide i stillhet!
Du kan være blant de 10 prosentene av kvinner i fruktbar alder som lider av endometriose.
Endometriose er en underdiagnostisert tilstand
I gjennomsnitt tar det fem til syv år fra en kvinne får de første symptomene til hun får en diagnose.
Dette kan bety mange år med gradvis forverrede symptomer, sterkt redusert livskvalitet og invalidiserende smerter.
Vi hjelper deg med å lære mer om sykdommen som mange lider av, men som altfor få vet om.
Endometriose er en tilstand der vev som bare skal finnes i livmorslimhinnen, finnes flere steder i underlivet, for eksempel i eggstokkene, bukhulen og tarmen.
Fordi alt det herreløse vevet fortsatt tror at det skal oppføre seg som vev i livmoren, tror det også at det skal produsere menstruasjon. Så det gjør det.
Sterke smerter i underlivet
Når du plutselig har mye vev på feil sted, kan det i seg selv forårsake smerter. Når dette vevet i tillegg tror at det trenger menstruasjon, skaper det enda mer irritasjon og ikke minst mer smerte.
Av samme grunn er sterke menstruasjonssmerter et av de mest klassiske symptomene på endometriose.
Det er i hvert fall den enkle versjonen av endometriosehistorien. Den litt mer kompliserte versjonen er at det fortsatt er mye legevitenskapen ikke vet om endometriose, så nøyaktig hva som utløser smerter hos hver enkelt person, er ikke nødvendigvis lett å svare på.
Det finnes for eksempel pasienter som har mye endometriosevev i hele underlivet, men som ikke har sterke smerter. Og så finnes det pasienter der endometriosen knapt er påvisbar, men der kvinnen er invalidisert av sykdommen.
2
Hvorfor utvikler noen mennesker endometriose?
Ingen kjenner den eksakte årsaken til endometriose, men det finnes følgende teorier.
3 teorier om endometriose
Genetikk kombinert med retrograd menstruasjon
En av de vanligste teoriene i dag er at endometriose skyldes genetiske endringer og miljøpåvirkninger i fostertilstanden kombinert med det som kalles retrograd menstruasjon.
Genetiske endringer
Ytre faktorer – for eksempel miljøgifter – kan utløse manglende funksjon av visse reseptorer hos noen kvinner (ca. 10 prosent). Reseptorer er små «antenner» på cellene som mottar signaler fra hormoner, nevrotransmittere eller andre kjemiske forbindelser.
Når reseptorene ikke fungerer som de skal, kan man ikke kontrollere veksten av livmorvev som – via retrograd menstruasjon – når ut i bukhulen. Det er veksten av livmorvev utenfor livmoren som kan forårsake smertefulle, betennelseslignende tilstander.
Retrograd menstruasjon ...
... betyr at menstruasjonsblodet ikke renner direkte ut, men også siver bakover gjennom egglederne og ut i bukhulen. Dette er en vanlig tilstand som hos de aller fleste kvinner ikke fører til endometriose.
Menstruasjonsvæsken inneholder levende celler fra livmorslimhinnen (endometrium), og disse cellene kan feste seg til organer som eggstokkene, tarmene eller bukhinnen i bukhulen.
Under gale omstendigheter, for eksempel hvis reseptorene ikke fungerer som de skal, kan cellene overleve og begynne å vokse. Dette skaper endometriotisk vev.
Spontan endometriose
Teori nummer to er at endometriose oppstår spontant i bukhulen, da man vet at bukhinnen noen steder omdannes til vev som ligner på det i livmoren.
Endometriose som «metastase»
En tredje teori går ut på at avskrap fra livmorslimhinnen kan transporteres med blod- eller lymfekar og komme på avveie.
Fordi dette er den samme måten kreft sprer seg på, kalles den også metastaseteorien.
3
Endometriose: Hvordan føles det?
Endometriosevev kan finnes overalt fra bukhulen til urinblæren, og symptomene avhenger delvis av hvor det syke vevet er lokalisert. Et vanlig symptom er imidlertid menstruasjonssmerter som er så sterke at de ikke kan lindres med vanlige smertestillende midler.
Hvorfor smertene er så forskjellige – hvor endometriose kan sitte
På bildet kan du se hvor endometriose kan sette seg. Noen steder er mer vanlige enn andre. Endometriose starter vanligvis i bukhulen og på eggstokkene og sprer seg derfra.
Endometriosesmerter kan ikke lindres med vanlige smertestillende medikamenter. Når vi skriver «rundt menstruasjonen», er det fordi smertene både kan starte før og fortsette etter menstruasjonen.
Endometriose regnes for å være en såkalt underdiagnostisert sykdom, noe som betyr at flere antas å ha den enn de offisielle tallene viser.
En «hemmelig» sykdom
Det anslås at ca. 10 prosent av kvinner i fruktbar alder har endometriose, men ikke alle trenger behandling.
Symptomene kan variere sterkt fra person til person. For noen er det eksepsjonelt sterke menstruasjonssmerter som – selv om smertene er intense – kan behandles med minipiller for å redusere hyppigheten av menstruasjonene, mens det for andre er en livslang kamp med gjentatte operasjoner.
«Sjokoladecyster» gir smerter i underlivet
Hvis det syke vevet sprer seg til tarmen, er det større risiko for å få problemer med avføring og magesmerter. Endometriose kan også slå seg ned på eggstokkene, der det senere kan dannes cyster.
Hvis cystene fylles med gammelt blod, går de under det lite appetittvekkende navnet sjokoladecyster.
SJOKOLADECYSTER er cyster fylt med gammelt, mørkt blod. Derav navnet «sjokoladecyster».
Fordi symptomene på endometriose kan ligne noe som mange kvinner lider av i en eller annen grad – menstruasjonssmerter – kan det ta lang tid å få en diagnose. I en undersøkelse som ble gjennomført blant medlemmer av Endometriosis Community, svarte 37 prosent av respondentene at det tok mer enn sju år fra første legebesøk til de fikk diagnosen.
Berøringsangst og mangel på kunnskap hos legene spiller en rolle, men en annen faktor er at det ikke er lett å stille diagnosen. Symptomene kan være diffuse – for eksempel kan tretthet være et symptom – og den eneste sikre måten å stille diagnosen på er å utføre et skopisk inngrep, en såkalt laparoskopi, der man rett og slett åpner opp og leter etter det syke vevet.
Nylig ble imidlertid diagnosekriteriene endret, slik at det nå er tilstrekkelig med en ultralydsskanning for å bekrefte diagnosen. Endringen ble gjort i håp om å kunne diagnostisere flere pasienter tidligere i forløpet.
«Fordi symptomene på endometriose kan ligne noe som mange kvinner lider av i en eller annen grad – menstruasjonssmerter – kan det ta lang tid å få stilt en diagnose.»
5
Hvordan sjekker man om man har endometriose?
Ofte må du gå gjennom alle eller noen av de følgende trinnene:
EN TRANSVAGINAL ULTRALYDUNDERSØKELSE utføres med et såkalt lydhode og kan for eksempel vise om det finnes cyster på eggstokkene.
Er menstruasjonssmertene sterke, og forverres de over tid?
Har du smerter ved samleie, avføring eller vannlating?
Er smertene kroniske, uavhengig av menstruasjonssyklusen?
Hvordan er blødningsmønsteret ditt? Har du uregelmessige eller svært kraftige menstruasjoner?
Har du problemer med fruktbarheten?
TIPS: Skriv en smerte- og menstruasjonsdagbok før du kommer til konsultasjonen
Gynekologisk undersøkelse
Legen eller gynekologen vil kjenne etter klumper, ømhet eller forandringer i underlivet. Dette kan bidra til å avgjøre om det er mistanke om endometriose, men det kan ikke utelukke det.
Ultralydskanning
Ved en transvaginal ultralydundersøkelse føres et lydhode med ultralydgel og et kondom utenpå inn i skjeden. Ofte kan du følge med på en skjerm sammen med helsepersonellet. Undersøkelsen kan gi svar på følgende:
Har du cyster på eggstokkene (endometriomer)?
Er det noen fortykninger eller sammenvoksninger i bekkenområdet?
Hvis du bare har små endometrioseforandringer, kan de imidlertid være vanskelige å se med ultralyd.
MR-skanning
Ved mistanke om såkalt dypere infiltrerende endometriose kan en MR-undersøkelse gi et mer detaljert bilde av vevet.
Laparoskopisk kirurgi
En kikkhullsundersøkelse er den mest nøyaktige måten å diagnostisere endometriose på. Under narkose vil legen gjøre små snitt i underlivet og sette inn et kamera for å se etter endometriosevev.
Samtidig kan det tas vevsprøver (biopsi) – og hvis det oppdages endometriose, vil den vanligvis bli fjernet umiddelbart.
6
Kan man bli gravid med endometriose?
Ja, det kan du – men dessverre vil kvinner med endometriose ofte ha problemer med infertilitet.
ENDOMETRIOSE OG INFERTILITET – Mange med endometriose har vanskelig for å bli gravide, men det er langt fra umulig å få to streker på graviditetstesten.
Endometriose øker risikoen for infertilitet betydelig
Det anslås at 30-40 prosent av alle kvinner med endometriose vil ha problemer med å bli gravide. For mange er det faktisk først da de får diagnosen fertilitetsproblemer.
Vi vet ikke hvorfor endometriose forårsaker infertilitet
Vitenskapen har fortsatt ikke funnet en endelig forklaring på hvorfor infertilitet er så utbredt blant de som lider av endometriose. Sannsynligvis er det en kombinasjon av flere faktorer, blant annet at endometriosevevet skaper et ugunstig miljø i bekkenet og øker mengden arrvev i underlivet.
Fertilitetsbehandling er mindre effektiv hos pasienter med endometriose
Hvis infertiliteten skyldes endometriose, er sjansen for å bli gravid lavere enn for kvinner som har en annen forklaring på sine fertilitetsproblemer.
Graviditet lindrer smertene (for en stund)
Den gode nyheten – om man kan kalle det det – er at mange endometriosepasienter opplever at smertene avtar under graviditet og amming. For de fleste kommer imidlertid smertene tilbake. Og det gjør de dessverre.
Hvis du har endometriose, kan det være lurt å vurdere å få barn tidlig
Det anbefales at du får barn tidlig hvis du har endometriose. Det antas at sjansene for graviditet er bedre jo yngre du er.
Det finnes flere ulike behandlingsalternativer, men ingen som kurerer endometriose. Behandlingen varierer avhengig av symptomene, og for noen vil endometriose bety kroniske smerter. Endometriose går imidlertid ofte over av seg selv i løpet av overgangsalderen.
8
Mer fokus på endometriose
De siste årene har det vært et økt fokus på endometriose og behandlingsmuligheter:
Politisk oppmerksomhet i Norge
Endometriose har fått økende politisk oppmerksomhet i Norge de siste årene, med flere tiltak og initiativer for å forbedre diagnostisering og behandling av tilstanden. I september 2023 godkjente Helsedirektoratet etableringen av en nasjonal kompetansetjeneste for endometriose og adenomyose. Målet med denne tjenesten er å styrke kompetansen om disse tilstandene blant helsepersonell og sikre bedre behandlingstilbud for pasientene.
Nye behandlingsmuligheter i Norge
I Norge skal et nytt forskningsprosjekt undersøke om kunnskap fra kreftbehandling kan bidra til nye diagnostiske og terapeutiske metoder for endometriose.
Prosjektet er et stort og viktig skritt i retning av å forstå og behandle sykdommen.
I Frankrike lanserte de i januar 2022 en nasjonal strategi, som skal bekjempe endometriose.
Strategien gjelder fra 2022-2025 og fokuserer på å forbedre forskning, diagnostisering og behandling - og ikke minst øke bevisstheten om en sykdom som er ukjent for mange.
9
Er endometriose en kritisk sykdom?
Endometriose er ikke livstruende og regnes derfor ikke som en kritisk sykdom i tradisjonell forstand.
Det er imidlertid en sykdom som kan være svært kritisk for kvinnens livskvalitet – og som ofte krever langvarig behandling og i noen tilfeller flere kirurgiske inngrep.
I tillegg er den kronisk, og symptomer som sterke bekkensmerter, utmattelse og fertilitetsproblemer kan være invalidiserende for mange kvinner.
10
Kan endometriose utvikle seg til kreft?
Endometriose i seg selv er ikke kreft, og de fleste kvinner med endometriose utvikler aldri kreft.
Forskning viser imidlertid at det er en noe økt risiko for visse typer eggstokkreft, særlig hos kvinner med dyp infiltrerende endometriose eller endometriosecyster (endometriomer) på eggstokkene.
Den generelle risikoen er imidlertid fortsatt lav, og de fleste kvinner med sykdommen opplever aldri kreft som en komplikasjon.
Hvis moren din har endometriose, er din egen risiko for å utvikle sykdommen sju ganger høyere sammenlignet med en person hvis mor ikke har det, så det er en arvelig komponent.
Er man født med endometriose?
Nei, du er ikke direkte «født med endometriose», men som nevnt kan du ha en genetisk disposisjon for å utvikle sykdommen.
Oftest utvikler sykdommen seg i puberteten, når menstruasjonen starter og østrogennivået i kroppen øker. Det er altså en kombinasjon av genetiske faktorer og hormonelle påvirkninger som bidrar til utviklingen av sykdommen.