Underlivssykdommen endometriose kan være invalidiserende og rammer cirka 10 prosent av norske kvinner i fruktbar alder. Likevel har mange aldri hørt om sykdommen, som du lærer mer om her.
ENDOMETRIOSE – Usedvanlig kraftige menstruasjonssmerter, ufrivillig barnløshet, underlivssmerter og trøtthet er noen av symptomene på endometriose.
"Menstruasjonssmertene startet stadig tidligere og sluttet stadig senere. Til slutt var det bare noen få dager i måneden jeg ikke hadde vondt. Samtidig hadde jeg en følelse av å gå rundt med en tennisball nedentil på grunn av avføringsproblemene."
Slik beskriver Gunvør Lamhauge (47) sykdommen hun fikk konstatert da hun var 25 år, men som hun hadde hatt symptomer på i flere år før det. Før vi kommer tilbake til Gunvørs historie, skal vi imidlertid se nærmere på hva sykdommen med det så lange og vanskelige navnet egentlig innebærer.
Endometriose er en tilstand hvor det vevet som bare burde finnes i livmorslimhinnen, dukker opp flere steder i underlivet, for eksempel på eggstokkene, tarmen og i bukhulen. Ettersom alt vevet som er på avveie fremdeles tror at det skal oppføre seg som vev i livmoren, tror det også at det skal produsere menstruasjon. Derfor gjør det nettopp det.
Når du plutselig har en masse vev som befinner seg på feil sted, kan det i seg selv føre til smerter. Når dette vevet attpåtil mener at det skal ha menstruasjon, skaper det enda mer irritasjon, og ikke minst mer smerter. Av samme grunn er sterke menssmerter et klassisk symptom på endometriose.
Det er i hvert fall den enkle versjonen av historien om endometriose. Den litt mer kompliserte versjonen er at det fremdeles er svært mye legevitenskapen ikke vet om denne sykdommen, og derfor er det ikke så lett å si eksakt hva det er som utløser smerter hos den enkelte. Det finnes for eksempel pasienter som har svært mye endometriosevev i hele underlivet uten å ha voldsomme smerter, mens andre – hvor det knapt er mulig av oppdage endometriosen – er direkte invalidisert av sykdommen.
Vi kjenner ikke den eksakte årsaken til endometriose, og det finnes ulike teorier om hva sykdommen skyldes.
Endometriosevev kan finnes i alt fra bukhulen til blæra, og symptomene avhenger til dels av hvor det syke vevet befinner seg. Et symptom som likevel går igjen hos mange, er menstruasjonssmerter som er så kraftige at de ikke kan lindres med vanlige smertestillende preparater.
På bildet ser du hvor endometriose kan oppstå. Noen steder er vanligere enn andre. Det starter som regel i bukhulen og på eggstokkene, og sprer seg videre derfra.
Endometriose blir ansett for å være en såkalt underdiagnostisert sykdom. Det vil si at man regner med at det er flere som har det enn hva de offisielle tallene viser.
LES OGSÅ: Vanlige tidlige tegn på MS
I Norge har anslagsvis 10 prosent av alle kvinner i fruktbar alder endometriose, men det er langt fra alle som trenger behandling.
Symptomene kan variere svært mye fra person til person. For noen er det snakk om eksepsjonelt kraftige menssmerter som, selv om de er voldsomme, kan behandles med minipiller, slik at man får menstruasjon sjeldnere. For andre er det snakk om en livslang kamp med flere operasjoner.
Hvilke symptomer man får, avhenger til en viss grad av hvor endometriosen sitter. Hvis det syke vevet sprer seg til for eksempel tarmen, er det ekstra stor risiko for å få avføringsproblemer og magesmerter. Endometriosen kan også sette seg på eggstokkene, der det kan dannes cyster. Dersom disse cystene blir fylt med gammelt blod, brukes det ikke spesielt appetittelige navnet «sjokoladecyster» om dem.
Også for Gunvør Lamhauge tok det lang tid å få diagnosen.
– Jeg er flere ganger blitt avfeid av leger med beskjed om at det bare er sånn det er. At det rett og slett gjør vondt å være kvinne ...
Berøringsangst og manglende kunnskap blant leger er én faktor. En annen er at det ikke er så lett å stille diagnosen. Symptomene kan være diffuse, som trøtthet. Den eneste helt sikre måten å stille diagnosen på, er å utføre et kikkhullsundersøkelse: en såkalt laparoskopi der man ganske enkelt åpner opp og ser etter sykt vev. Det kan du lese mer om på sidene til Helsenorge, der du også finner mer informasjon om blant annet symptomer og behandling.
Nylig ble imidlertid diagnosekriteriene endret slik at det i dag er nok å ta en ultralydskanning. Hensikten med denne endringen er få diagnostisert flere pasienter på et tidligere stadium.
Endometriosesmerter kan ikke lindres med vanlige smertestillende preparater. Når vi skriver «rundt menstruasjonen», er det fordi smertene kan starte før og fortsette etter menstruasjonen.
Hos 6–15 prosent av alle infertile par er endometriose den eneste opplagte forklaringen.
Når man har endometriose i livmorveggen, kalles det også «adenomyose», og denne tilstanden kan gi en ubehagelig tyngdefølelse i underlivet.
Hvis endometriosen har satt seg i tarmregionen, kan det føre til avføringsproblemer.
Hvis du ikke kan ha penetrasjonssex uten at det gjør vondt, kan det muligens skyldes endometriose.
ENDOMETRIOSE OG INFERTILITET – Mange med endometriose har vanskelig for å bli gravide, men det er langt fra umulig å få to streker på graviditetstesten.
Man anslår at 30–40 prosent av alle kvinner med endometriose vil ha problemer med å bli gravide. Mange får faktisk diagnosen i forbindelse med fertilitetsproblemer.
Vitenskapen har fremdeles ikke funnet noen endelig forklaring på hvorfor infertilitet er så utbredt. Det er trolig snakk om en kombinasjon av flere ting. Endometriosevev kan for eksempel skape et ugunstig miljø i bekkenet, og det øker mengden arrvev i underlivet.
Hvis barnløsheten skyldes endometriose, er sjansen for å bli gravid dårligere enn når det er andre grunner til at man ikke lykkes med å få barn på naturlig måte.
Den gode nyheten – hvis man kan kalle den det – er at mange endometriosepasiener opplever at smertene avtar under graviditeten og i ammeperioden. For de fleste kommer de imidlertid tilbake etter en tid.
Det anbefales at du får de barna du skal ha tidlig hvis du har endometriose. Man antar nemlig at sjansen for å bli gravid er større jo yngre du er.
Det finnes flere forskjellige behandlingsmuligheter, men endometriose kan ikke kureres. Behandlingen varierer avhengig av symptomene, og for noen er sykdommen ensbetydende med kroniske smerter. Endometriose går i imidlertid ofte over av seg selv i overgangsalderen.
Det finnes ingen kur mot endometriose, så behandlingen vil alltid handle om å lindre symptomene. Og når symptomene er så mange, gjelder det behandlingene også.
Dersom symptomene først og fremst er invalidiserende menssmerter, kan minipiller eller p-piller være løsningen. Da kan du nemlig styre menstruasjonen slik du bare har mensen hvert halve eller hele år. Det hjelper langt fra alle, og da er det aktuelt å prøve andre behandlingsmuligheter.
For noen kan det være å komme i kunstig overgangsalder. Endometriose henger nemlig uløselig sammen med syklusen, så både naturlig og kunstig overgangsalder lindrer symptomene hos mange.
For andre er operasjon den beste løsningen. Da kan man for eksempel fjerne endometriosevev eller cyster. Det er imidlertid ikke alle cyster som fjernes, for det er ikke alltid de som er hovedårsaken til smertene. For cirka 30 prosent av dem som ender med å gjennomgå en operasjon, blir det aktuelt med flere inngrep senere. Gunvør Lamhauge er en av disse 30 prosentene.
– Siden jeg fikk diagnosen, er jeg i gjennomsnitt blitt operert annethvert år. Jeg har fått fjernet endometriose ved leveren, i bukhulen og tarmene, og biter av tarmen er fjernet. Sist gang fikk jeg fjernet livmoren, og det var et omfattende inngrep. Jeg vet godt at operasjonene bare er symptombehandling. Etter et inngrep har jeg en god periode,
men så kommer symptomene sakte, men sikkert tilbake. Forhåpentlig blir det annerledes etter denne runden, forteller hun.
- Jeg vet godt at operasjonene bare er symptombehandling. Etter et inngrep har jeg en god periode, men så kommer symptomene sakte, men sikkert tilbake. Forhåpentlig blir det annerledes etter denne runden.— Gunvør Lamhauge
Det finnes også en del ting som den enkelte kan prøve. Dersom endometriosen har har ført til tarmproblemer, vil både symptomene og behandlingsmulighetene ligne på dem som finnes for personer som lider av irritabel tarmsyndrom (IBS). Det omfatter blant annet den såkalte FODMAP-dietten, som går ut på å identifisere de matvarene som irriterer nettopp ditt tarmsystem.
Moderat trening ser også ut til å ha en positiv effekt på endometriose, men ikke overdriv. For mye trening ser nemlig ut til å virke negativt.
I perioder har alle former for bevegelse vært utelukket for Gunvør, men etter den siste operasjonen har hun kunnet trene. Det lindrer symptomene.
– Jeg har alltid prøvd å holde meg i gang og være aktiv, men nylig tok jeg svart belte i karate, og det ville ha vært umulig for bare noen år siden. For meg er karate en perfekt idrettsgren, ettersom jeg kommer ut i noen ytterstillinger som på en eller annen måte gjør at jeg får tøyd godt ut. Jeg besto med bare gode kommentarer!
Hvis moren din har endometriose, har du sju ganger høyere risiko for å få sykdommen enn en kvinne som har en mor som ikke har det, så det er en viss arvelig komponent.
Kilde: Peter Martin Rudnicki, professor i gynekologi og obstetrikk